Participation à l’organisation et suivi des réunions des groupes thématiques en lien avec le chef de projet scientifique
·          Programmation des réunions
·          Compte rendu des réunions
·          Suivi des « Road Map »

Participation à l’organisation des réunions annuelles de l’ERN-Skin (« Board », « Scientific Days »…)

Coordination de l’activité « ERN-Skin e-Patient Education Programmes », réalisation des programmes d’éducation thérapeutique en ligne
·          Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe
·          Organiser un groupe de travail transversal
·          Soutenir chaque groups pour produire des programmes d’éducation thérapeutique en ligne adaptées à chaque âge de la vie (enfant, adolescent, adulte) avec une feuille de route
·          Travailler avec le chef de projet responsable de la communication et du site et pour la mise à jour et diffusion

Coordination de l’activité « ERN-Skin - Orphanet », mise à jour des codes ORPHA pour les maladies rares de la peau
·          Dresser un état des lieux et préparer une feuille de route avec chaque groupe de travail pour la mise à jour des codes d’ORPHA
·          Assurer le lien entre Orphanet et les groupes de travail
·          Mettre à jour la liste des maladies couvertes par l’ERN-Skin

Coordination de l’activité « ERN-Skin e-training »
·          Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe
·          Accompagner chaque groupe pour la réalisation des contenus e-training
·          Travailler avec le chef de projet responsable de la communication pour la mise à jour de la plateforme et sa promotion au niveau européen.

Gestion Administrative
·          Réaliser des opérations de gestion courante: demandes de devis, déplacements, constitution et suivi de dossiers administratifs
·          Participer à la gestion administrative et financière des projets européens (suivi budgétaire, collecte et archivage de documents justificatifs, gestion des feuilles de temps)
·          Rechercher des prestataires :demande de devis et suivi administratif des prestataires
·          Mettre à jour des fichiers, bases de données, tableaux de bords du projet
·          Gérer les courriers : rédaction et suivi
·          Rédiger des  documents divers
·          Organiser des événements (notamment les réunions des groupes de travail) : réservation de salles, invitation et inscription, gestion des réservations (hôtel, restauration), appui logistique
 Merci d'envoyer vos candidature à : marie.guillou@fondation-r-touraine.org et christine.bodemer@aphp.fr

COMPETENCES REQUISES

• Bac+ 3 ou Bac+5 (« management » de projets européens, sciences politiques, santé publique, etc…)
• Maitrise professionnelle de la langue anglaise (lu, écrit, parlé): langue de travail du réseau

Compétences

• Bien s'exprimer à l'oral et à l'écrit en anglais et en français avec des publics variés - Avoir un très bon niveau d'orthographe et qualités rédactionnelles
• Gérer des projets de coopération
• Organiser des événements
• Maîtriser les logiciels bureautiques
• Savoir intégrer/formaliser des procédures
• Gérer la confidentialité des informations

Qualités

• Rigueur, capacité d'organisation et de méthode dans son travail
• Réactivité et capacité à gérer plusieurs dossiers simultanément avec des intervenant différents
• Capacité à travailler en équipe et avec des publics variés
• Capacité à rendre compte
• Facilité d'adaptation et de polyvalence
• Esprit d'initiative, dynamisme
• Maîtrise de soi, discrétion et respect du secret professionnel
• Ponctualité et assiduité
• Intérêt pour les maladies rares