Coordination centralisée des missions BaMaRa pilotées par les FSMR, PEMR/PCOM
· Dresser une cartographie des missions BaMaRa pilotées par les FSMR, PEMR/PCOM et mettre en place des outils adaptés pour les acteurs du réseau Maladies Rares
· Suivre le circuit des financements, articuler le lien entre les FSMR, PEMR/PCOM sur ces aspects et en informer les parties prenantes (DGOS/FSMR/PEMR/PCOM)
· Mettre en place des indicateurs de suivi/performance de l’utilisation des financements et référer à la MMR DGOS

Communication des données d’activités Piramig
· Fournir périodiquement à la DGOS, FSMR/PEMR/PCOM les données d’activité saisies par les centres experts qui alimentent automatiquement les rapports annuels Piramig pour le suivi et le pilotage de l’activité
· Informer les utilisateurs sur le calendrier de la campagne Piramig et les accompagner en cas de difficultés

Présence sur le terrain et relations utilisateurs
· Être le référent BNDMR pour la transmission mutuelle des besoins des FSMR, PEMR/PCOM et de la BNDMR
· Participer ou animer des réunions d’information/groupes de travail BaMaRa adressés aux FSMR, PEMR/PCOM
· Représenter la BNDMR lors des évènements des FSMR, PEMR/PCOM, afin de développer une solide connaissance du terrain
· Informer la MMR DGOS des actions-terrain et assurer une synthèse des réunions de travail

Contribution Data Management/Qualité et Support utilisateurs
· En soutien du référent Data BNDMR, contribuer à structurer le projet de Data Management/Qualité, en adaptation aux besoins-terrain et aux exigences BNDMR
· Contribuer au support utilisateurs BaMaRa

NB : Le poste à pourvoir est en CDD d'une durée de 2 ans

Diplôme : Doctorat/PhD de préférence dans le domaine scientifique ou médical, ou a minima ingénieur et/ou Master dans le domaine scientifique ou médical
Niveau d'étude : Bac+5 (minimum)
Niveau d'expérience : Confirmé

Compétences :
o Expérience dans l'animation et la coordination de réseaux
o Idéalement, connaissance des aspects règlementaires concernant les données de santé (réglementation RGPD, méthodologies de référence, etc.) ou, à défaut, appétence
o Connaissance de la gestion des budgets dans les établissements de santé
o Expérience technique dans le domaine du numérique (bases de données, stack web) appréciée ou, à défaut, appétence

Prérequis :
o Expérience avérée de conception, pilotage et évaluation d'un projet
o Connaissances de l'organisation de la santé, en particulier des hôpitaux et du réseau des Maladies Rares en France
o Excellente capacité à animer des réunions
o Connaissances du travail collaboratif et reproductible (Gitlab) appréciée
o Connaissances de la méthode agile appréciée
o Bon niveau d'anglais (oral et écrit)

Savoir-faire et savoir être :
o Excellent sens du relationnel, capacité d'écoute et diplomatie
o Capacité à fédérer
o Excellente capacité d'organisation
o Esprit rigoureux et systématique
o Esprit d'analyse et de synthèse
o Capacités rédactionnelles
o Autonomie
o Capacité d'adaptation et d'anticipation