L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels administratifs, avec un objectif commun : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l’innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

Rejoindre l’Inserm, c’est intégrer un institut engagé pour la parité et l’égalité professionnelle, la diversité et l’accompagnement de ses agents en situation de handicap, dès le recrutement et tout au long de la carrière. Afin de préserver le bien-être au travail, l’Inserm mène une politique active en matière de conditions de travail, reposant notamment sur un juste équilibre entre vie personnelle et vie professionnelle.

L'Inserm a reçu en 2016 le label européen HR Excellence in Research et s'est engagé à faire évoluer ses pratiques de recrutement et d'évaluation des chercheurs.

L’Unité de Service 14 de l’Inserm, US14-Orphanet, est en charge de l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Composée d’une quarantaine de personnes, cette unité a des partenariats avec des organismes publics et privés, français et européens, dans 41 pays dont 25 états membres de l’Union européenne. Elle produit notamment la nomenclature des maladies rares – seule terminologie médicale dédiée aux maladies rares-, une base de données scientifiques, une encyclopédie et un répertoire des ressources expertes spécifiques aux maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.

Mission principale

Au sein de l’équipe scientifique d’Orphanet, la « cellule Nomenclature » est en charge de la production de la nomenclature Orphanet des maladies rares, seule terminologie médicale au monde dédiée aux maladies rares. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, la terminologie est maintenue dynamiquement sur la base de publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l’échelle internationale. De plus, les équivalences entre nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales sont maintenues dans le temps.

Au sein de cette « cellule Nomenclature », le/la chef/cheffe de projet a pour mission :

·         De coordonner et mettre en œuvre la mise à jour des alignements (équivalences) entre la nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales telle que la classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et de piloter les collaborations avec les organisations impliquées dans l’activité (OMS – dans le cadre de la participation de l’unité au Centre collaborateur de l’OMS français-, SNOMED International, etc.) ;

·         De contribuer à la mise à jour la nomenclature des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine ;

·         De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares.

Activités principales

·         Piloter le processus d’alignements terminologiques : développer la stratégie (en proposant notamment des stratégies d’alignement avec de nouvelles terminologies), planifier, organiser la mise en œuvre, et gérer le contrôle qualité.

·         Co-définir le plan de travail des collaborations avec les organisations partenaires et assurer le suivi.

·         Réaliser l’alignement entre la nomenclature Orphanet et d’autres terminologies médicales de référence : par une comparaison des terminologies médicales et une analyse de la littérature, définir la relation sémantique qui relie les maladies rares de la nomenclature Orphanet et les maladies de la CIM-10, de la CIM-11, des phénotypes d’OMIM (Online Mendelian Inheritance in Men), les concepts de la SNOMED-CT, du GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center) et de l’UMLS (Unified Medical Language System) (les concepts sont-ils identiques, avoisinants, etc.), et les ontologies comme MONDO. Elargir ces alignements à d’autres terminologies en fonction des orientations stratégiques de l’unité.

·         Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet, notamment celles découlant du processus d’alignements terminologiques, en respectant les règles et contraintes de la base de données et la cohérence scientifique.

Description (suite)

·         Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d’avancées aux différentes parties prenantes

·         Produire des données standardisées à partir des données collectées

·         Réaliser la mise à jour de la base de données

·         Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l’activité

·         Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.  Les activités seront susceptibles d’évoluer en fonction des besoins du projet.

Activités associées

·         Réaliser des recherches bibliographiques (PubMed, GoogleScholar, ...) et sélectionner les données pertinentes en vue de proposer une action argumentée.

·         Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle.

·         Animer des réunions de travail avec les experts médicaux et collaborateurs, et en interne.

·         Assurer des formations à la nomenclature Orphanet des maladies rares auprès de publics variés, dont les experts médicaux.

·         Participer aux développements informatiques de la base de données incluant la spécification des besoins et les tests avant mise en production.

·         Participer à l’organisation du processus de production de la nomenclature et au contrôle qualité des données.

·         Participer à la valorisation scientifique des activités par le biais de publications scientifiques.

Connaissances

·         La connaissance des terminologies et bases de données médicales (CIM-10, CIM-11, SNOMED-CT, OMIM…) serait très appréciée.

·         Connaissance du domaine scientifique et médical.

·         Connaissance des techniques documentaires.

·         Une culture du domaine des maladies rares serait un plus.

·         Très bon niveau d’anglais : oral et écrit de niveau minimum C1 - Cadre Européen commun de référence pour les langues.

Savoir-faire

·         Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire : identifier les étapes essentielles, suivre l’état d’avancement des tâches, identifier des risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l’état d’avancement du projet.

·         Savoir traiter des données variées et complexes (maîtrise d’Excel).

·         Utiliser / comprendre le langage scientifique et médical.

·         Savoir s’organiser pour gérer des priorités et respecter les délais et les contraintes.

·         Conduire plusieurs projets en parallèle.

·         Capacité à reporter des indicateurs de résultats.

Aptitudes

·         Bonne capacité d’organisation et d’adaptation.

·         Sens de l’écoute, du relationnel et diplomatie.

·         Être participatif et en recherche de solutions.

·         Esprit rigoureux et systématique.

·         Autonomie et ouverture d’esprit.

·         Esprit d’analyse et de synthèse.

·         Goût du travail en équipe.

·         Capacité à animer des réunions de travail en anglais.

·         Aptitude à travailler dans un contexte international.

CDD de 12 mois, Renouvelable

Temps de travail

·     Temps plein

·     38h30 hebdomadaires

·     32 jours de congés annuels et 13 RTT

Spécificité(s) et environnement du poste

         Relations :

·         En interne : chef d’équipe, autres membres de l’équipe / de l’unité.

·         En externe : experts et collaborateurs internationaux.

·         Déplacements occasionnels (principalement en Europe).

Expérience(s) souhaité(s)
·         Expérience de la documentation médicale et/ou la gestion de base de données.

·         Expérience du travail en équipe.

·         Une expérience en coordination de projet scientifique serait un plus.

Niveau de diplôme et formation(s)
 

·      Doctorat en biologie, médecine ou pharmacie souhaité

Rémunération

·     Contractuels : 2985 € à 3949 € brut mensuel en fonction de l'expérience professionnelle sur des postes de niveau équivalent (Barème de rémunération des contractuels Inserm).